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Samedi, 23 Août 2014
S.E.D 66 - Tous Ensemble...

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (dit EDS en anglais pour Ehlers danlos syndrome) est une maladie génétique orpheline, héréditaire, rare et très handicapante. C'est un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif regroupant plusieurs formes clinique. Les syndromes d'Ehlers-Danlos sont des affections héréditaires transmises sur le mode autosomique dominant et autosomique récessif. Mais il peut parfois aussi être une mutation isolée qui pourra être transmissible à son tour. La classification simplifiée permet de répertorier 6 types de S.E.D. ou EDS en anglais (Ehlers-Danlos syndrome) : (formes différentes qui sont retenues, en 1997, par la classification de Villefranche) : Le S.E.D type Classique Le S.E.D. type Hyper mobile Le S.E.D. type Vasculaire Le S.E.D. type Cypho-scolliose Le S.E.D. type Dermatosparaxis Le S.E.D. type Arthrochalasis SED66 C'EST AUSSI : RECHERCHE DE NOUVELLES METHODES DIAGNOSTIC ET DE STRATEGIE THERAPEUTIQUE SED 66 AIDE A SOUTENIR LA RECHERCHE Le Syndrome d’Ehlers-Danlos SED66 financier du projet « ESPOIR » En collaboration avec L’UMR 7561 CNRS – Université de Lorraine « Physiopathologie Pharmacologie et Ingénierie Articulaires » Et Par Sylvie Fournel-Gigleux Responsable Equipe « Pharmacologie Moléculaire, Structure-Fonction » Le 25 octobre 2012 Mais ce n'est que le début d'une grande aventure alors nous avons encore besoin de vous! Notre maladie ne génère que peu de financement! Ce projet est autofinancé, aucune subventions ni de l'état, ni de fondations, seulement sur des actions associatives, alors c'est grâce à vous que nous pourrons continuer... Pour faire un don? SED66 cami del volo 66300 Fourques http://www.sed66.com/